Bartek jest podopiecznym
Żyjmy razem SPOA Gdańsk
Podaruj 1% - ulotka
O mnie
Jestem mamą na pełen etat: córka niesamowita gaduła, syn niesamowicie milczący i to właśnie jemu jest poświęcona ta strona.
Bardzo chętnie nawiąże kontakt z rodzicami, którzy tak jak ja na co dzień zajmują się autystycznym dzieckiem...
Ostatnio dodane
Archiwum
Kalendarz
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
1442752
Dzisiaj
Wczoraj
W tym tygodniu
W tym miesiącu
Ogółem
10788
1230
18078
48301
1442752
Twoje IP 18.222.20.122
Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się
„Mówię bez Słów”
SUO – Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze
Bartek jako dziecko z orzeczeniem o niepełnosprawności może starać się o rehabilitację z terapeutą w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych. Aby uzyskać takie usługi należy w MOPR złożyć wniosek z dołączonym skierowaniem lekarskim np. psychiatry. Po pozytywnym rozpatrzeniu wniosku, ustala się indywidualnie liczbę godzin terapii. Usługi te są odpłatne w zależności od dochodów rodziny. Obecnie Bartek korzysta z SUO w wymiarze 20 godzin miesięcznie. W ramach tych usług terapeuta przychodzi do domu Bartka, średnio 2 razy w tygodniu i prowadzi zajęcia w oparciu o indywidualny program nauczania. Zajęcia te są niezwykle ważne, ponieważ dają możliwość synowi nauki w warunkach domowych z wykwalifikowanym terapeutą.
Z punktu widzenia rodzica uważam, że warto starać się o tę formę wsparcia dla osób z autyzmem w ramach pomocy społecznej. Zajęcia usprawniające prowadzone przez specjalistę przysługują, gdy nie ma zapewnionej wystarczającej pomocyw innych instytucjach. Dzięki SUO prowadzonym w domu, mogę na bieżąco uczyć się jak właściwie pracować z Bartkiem oraz jak radzić sobie w sytuacjach trudnych dotyczących zachowań tj. autostymulacja, autoagresja oraz jak właściwie nagradzać i motywować Bartka do nauki itp.
zaświadczenie lekarskie do suo.jpg
Dla zainteresowanych więcej informacji o Specjalistycznych Usługach Opiekuńczych podaje Fundacja SYNAPSIS „Informacje dla rodzin”.
Karta Praw Osób z Autyzmem przyjęta przez Parlament Europejski 9 Maja 1996 roku
1. Prawo obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i wartościowej egzystencji pozwalającej na pełne rozwinięcie możliwości i wykorzystanie szans życiowych.
2. Prawo obywatelskie osób autystycznych do łatwo dostępnej, bezstronnej i dokładnej diagnozy i opinii lekarskiej.
3. Prawo obywatelskie osób autystycznych do łatwo dostępnego i odpowiedniego wykształcenia.
4. Prawo obywatelskie osób autystycznych (a także reprezentantów) do pełnej partycypacji w procesie podejmowania wszelkich decyzji kształtujących ich przyszłość: w miarę możliwości życzenia jednostek indywidualnych powinny być zapewnione i uwzględnione.
5. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego i łatwo dostępnego mieszkania.
6. Prawo obywatelskie osób autystycznych do wyposażenia, pomocy i opieki niezbędnej do zapewnienia w pełni produktywnej egzystencji gwarantującej szacunek i niezależność.
7. Prawo obywatelskie osób autystycznych do zarobku i odpowiedniego wynagrodzenia zapewniającego niezbędne wyżywienie, odzież, mieszkanie, a także gwarantującego zaspokojenie wszystkich pozostałych potrzeb życiowych.
8. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uczestniczenia, w miarę możliwości, w procesie rozwoju i zarządzania placówkami specjalnymi, które stworzono w celu zapewnienia im niezbędnej opieki.
9. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniej porady i opieki zapewniającej poprawę kondycji fizycznej, ochronę zdrowia psychicznego i zaspokojenie potrzeb duchowych, w ramach których należy uwzględnić także odpowiednie metody terapeutyczne i leczenie farmakologiczne, mając na uwadze zapewnienie bezpiecznej terapii uwarunkowanej prawami i przywilejami osoby zainteresowanej.
10. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego wykształcenia i szkolenia zawodowego wykluczającego dyskryminację i stereotypy; szkolenie i zatrudnienie powinny uwzględniać zdolności i prawo wyboru jednostki.
11. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania ze środków transportu i nieograniczonej swobody poruszania się.
12. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uczestniczenia i korzystania z dóbr kulturalnych, możliwości uczestniczenia w różnych formach działalności rozrywkowej, wypoczynku i sportu.
13. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania z tych samych udogodnień, usług, a także możliwości aktywnej współpracy i działania w społeczeństwie.
14. Prawo obywatelskie osób autystycznych do nawiązywania stosunków o charakterze seksualnym, a także innych związków, między innymi małżeńskich, pozbawionych zniewolenia.
15. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania z porady prawnej i usług adwokackich, a także do pełnej opieki prawnej i ochrony ustawowej.
16. Prawo obywatelskie osób autystycznych do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z bezprawnym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą.
17. Prawo obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i pełnej godności egzystencji pozbawionej cierpienia i bólu fizycznego albo zaniedbania.
18. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uniezależnienia się od nadużywania i przedawkowania środków farmakologicznych.
19. Prawo obywatelskie do uzyskania przystępnych informacji, udzielanych osobom autystycznym (i ich reprezentantom), dotyczących danych pochodzących z akt personalnych, rejestrów medycznych, psychologicznych i edukacyjnych.
Witam na stronie poświęconej mojemu synowi Bartoszowi, który ma zdiagnozowany autyzm wczesnodziecięcy.
Syn przyszedł na świat po bardzo trudnym porodzie zakończonym cesarskim cięciem 31 grudnia 2006r. w Gdańsku. W pierwszym roku życia zdiagnozowano u syna stopy końsko-szpotawe i pęto-koślawe oraz uczulenie na białko mleka krowiego. Bartek potrzebował więc specjalistycznego sprzętu i obuwia ortopedycznego oraz rehabilitacji. Ponadto ze względu na uczulenie pokarmowe, do diety syna musiało być włączone mleko modyfikowane – Bebilon-Pepti, wydawane wyłącznie na receptę, ale w pełnej odpłatności. Bartek, po za wyżej wymienionymi dolegliwościami, był dzieckiem ogólnie zdrowy, jednak z bardzo obniżoną odpornością na wszelkie rodzaje wirusów. Syn ogólnie rozwijał się prawidłowo, jednak z upływającym czasem najbardziej niepokojący stał się fakt braku rozwoju mowy. Aby wyjaśnić przyczyny tej sytuacji Bartek przeszedł bardzo długą drogę do ostatecznej diagnozy. Potrzebne były wizyty u wielu specjalistów: laryngologa, psychologa rozwojowego, neurologa, psychiatry, neurologopedy. Pod koniec 2010r. syn posiadał potwierdzoną diagnozę: autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza pozwoliła szukać odpowiedniego miejsca dla rozpoczęcia edukacji. Początkowo od stycznia 2011r. Bartek uczęszczał do Przedszkola nr. 40 dla Dzieci o Specjalnych Potrzebach Edukacyjnych w Gdańsku.
Od września 2011r Bartek jest uczniem Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno – Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku.
W Ośrodku Bartek podlega nauczaniu indywidualnemu w grupie trzyosobowej. Realizuje program nauczania początkowego opartego na orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, dostosowany do swoich możliwości. Po uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności Bartek korzysta również ze Specjalistycznych Usług Opiekuńczych. SUO odbywa się w domu, po zajęciach w ośrodku, obecnie w wymiarze 20 godzin miesięcznie.
Obecnie syn jest pod opieka następujących poradni: neurologicznej, psychiatrycznej, ortopedycznej, psychologicznej, alergologicznej, okulistycznej, logopedycznej.
Bartek pomimo wielu trudności, jest bardzo radosnym dzieckiem. Chętnie się uczy i jest coraz bardziej ciekawy otaczającego go świata. Chętnie bawi się z siostrą i uczy opieki nad kotkiem. Bardzo lubi wykonywać prace plastyczne w różnych formach tj. wyklejanie, malowanie, kolorowanie, wycinanie, lepienie z plasteliny czy masy solnej. Przy wykonywaniu tych prac jest bardzo skupiony i dokładny. Bartek chętnie angażuje się w pomoc w przygotowywaniu różnych potraw. Ponadto jest bardzo dobrym kompanem w różnych wycieczkach. Lubi jak większość dzieci jazdę na sankach, kąpiel w morzu, karmienie kaczek i łabędzi, taplanie w kaloszach w kałużach (najlepiej jak mama nie widzi), kąpiel w wannie pełnej piany z ulubionymi zabawkami, kręcone lody na Starówce, dokarmianie kotka kiełbaskami, zabawę balonikiem, podjadanie cukierków (najlepiej z siostrą), skakanie na trampolinie, frytki z keczupem, plac zabaw dla dzieci, spanie z kotkiem w łóżku czy łaskotki. Chętnie podróżuje samochodem, pociągiem czy tramwajem i tu sukcesem jest, że stresującą nie jest już sytuacja gdy odwiedza nowe miejsca. I tak po mimo wielu trudności jakie sprawia życie z autyzmem, tak młodemu człowiekowi jak Bartek, staram się aby było ono jak najbardziej zbliżone do takiego, jakie ma większość zdrowych dzieci w wieku 7 lat.
Niestety autyzm powoduje duże trudności we właściwym funkcjonowaniu Bartka. Pomimo kilku lat nauki Bartek ma duże problemy z komunikacją. Obecnie sporo rozumie z tego co się do niego mówi, lecz sam ma duże problemy z mową, która u niego rozwija się powoli. Towarzyszy mu tez bardzo duża wrażliwość na dotyk, wrażliwość na światło, węch, dźwięk i obniżone odczucie bólu. Bartek nie szuka kontaktu z ludźmi, można powiedzieć, że jest typem samotnika. Pewnie czuje się tylko w małym gronie osób, które zna. Nie lubi również pośpiechu, nagłych zmian, sytuacji nowych i nieznanych. Czasami śmieje się lub płacze nieadekwatnie do sytuacji. Nie umie bawić się właściwie nowymi zabawkami, trzeba go uczyć tej umiejętności. Bartek nie czuje leku, nie jest w stanie zrozumieć zagrożeń w niebezpiecznych sytuacjach tj. oparzenie wrzątkiem, korzystanie z ostrego noża, wyrzucanie przedmiotów przez okno, czy wchodzenie na środek jezdni lub gryzienie różnych przedmiotów. Dlatego Bartek jest dzieckiem, które wymaga stałej opieki i kontroli. Ponadto Bartka życie utrudnia przywiązanie do rutyny, schematu i stymulacji co utrudnia naukę nowych umiejętności.
Pomimo tych wymienionych i wielu innych cech, które utrudniają Bartkowi właściwe funkcjonowanie, jest cudownym synem i bratem.
A